Pobyt w Monachium_2012

Środa 11.07.2012
W końcu nadszedł dzień, w którym Mati może wyjść ze szpitala. Dzisiaj spędzamy 1-ą noc w ośrodku przyszpitalnym. Mateuszek już spokojnie zasnął. W ostatnim czasie stan Matiego znacznie się poprawił. Niestety widać efekty zawału mózgu. Tak jak pisałem wcześniej lewa dłoń jest słabsza od prawej. Z chodzeniem też nie jest tak jak wcześniej. Ale wierzymy, że rehabilitacja zrobi swoje i Mateusz wróci do dyspozycji sprzed operacji. Ważne jest to że ośrodki zmysłów nie są uposledzone. Cały czas nie wiemy, czy drgawki które miał to padaczka czy też nie. Jest na lekach, które stymulują organizm przed drgawkami. Ale właściwą terapię i wszystkie badania będziemy musieli już zrobić w Polsce. W najbliższy piątek mamy mieć wypis ze szpitala i jeśli nic się nie zmieni to wieczorem w piątek wracamy do domu :-)

Sobota 07.07.2012

Kolejny dzień mija a u nas praktycznie bez zmian. Mateuszek cały czas ma jeszcze drena w brzuszku, z którego sączy się bardzo duży płynów. Dlatego, też nie można usunąć wejścia centralnego, przez które w nocy podawane są białka i węglowodany. Nie wiemy ile jeszcze to potrwa.
Serduszko pracuje prawidłowo.
Mati dostaje dużo leków przeciwdrgawkowych, które powodują że jego motoryka i przede wszystkim wzrok są jakby ospałe. Budzi się rano pełen werwy a po podaniu leków jest gdzieś daleko. Taki nieobecny. Bardzo trudno jest ustalić odpowiedni poziom leków, dlatego tyle to trwa. Dla nas jest to przerażające. Dzisiaj wywalczyliśmy zmniejszenie dawki leków. Zobaczymy jaka będzie reakcja Mateuszka. Wygląda to tak, że dotychczasowe dawki są o wiele za duże. Tym bardzie, że neurolog do dnia dzisiejszego nie potwierdził, że jest to padaczka. Już kilka dni temu wydawało nam się, że jesteśmy bliscy opuszczenia kliniki i powrotu do domu, a tak naprawdę to nie wiemy ile to jeszcze potrwa. Mimo, że możemy być w nocy z Mateuszkiem w szpitalu to wciąż czuwa i sprawdza, czy ktoś z nas przy nim jest. Jak zasypia to często płacze. Często w jego oczach widzimy paniczny strach. Obawę przed czymś czego nie wiemy. Widzimy jak nasz syn cierpi.
W chwili gdy jest taki nieobecny zastanawiamy się co właściwie będzie dalej. Jakie cofnięcie rozwojowe spowodowało niedotlenienie mózgu. Jest to dla nas tym bardziej bolesne, że wydarzyło się to podczas ostatniej operacji. W momencie gdy jego rozwój galopował do przodu. Właściwie niczym nie różnił się od każdego czterolatka. We wrześniu miał iść do przedszkola ...

Wtorek 03.07.2012

Z naszym ukochanym synkiem jest coraz lepiej. Powoli zaczyna się wszystko stabilizować. Od czawrtku, czyli od momentu rozintubowania, codziennie zauważamy postępy. Mati zaczyna coraz lepiej jeść i pić. Zaczyna coraz wiecej z nami rozmawiać. Dzisiaj był już prawie sobą, bo nawet dosyć dużo się uśmiechał i bawił z nami.
Bardzo trudne były ostatnie noce, ponieważ musieliśmy go zostawiać na OIOM'ie po godzinie dwudziestej. W niedzielę poprosiłek lekarzy, aby w sytuacji gdyby Mateusz się obudził i płakał, po mnie zadzwonili. Tak się stało. Prawie o północy dostałem telefon, że Mati płacze. Jak go zobaczyłem to przeszły mnie ciarki - w oczach mojego synka było przerażenie. Tak strasznie się bał!!
Wczoraj sytuacja się powtórzyła. Na szczęście dzisiaj zostaliśmy przeniesieni na salę, gdzie mogę zostać z Mateuszem również w nocy. Jesteśmy spokojniejśi i mamy nadzieję, że Mati również będzie to przeżywał inaczej. 
W niedzielę mogliśmy wyjść na krótki spacer. Mateuszek mógł się spotkać z braciszkiem.


Patryka najbardziej ciekawiły kable, które Mati miał podpięte. Mateusz bardzo się ucieszył ze spotkania z braciszkiem. 

Dzisiaj z Matim był zupełnie inny kontakt. Mówi coraz wyraźniej i zaczyna się chętniej uśmiechać i bawić. 






Jutro może będzie wyciągnięty dren z opłucnej oraz wejście centralne. Z usunięciem drena z brzuszka musimy poczekać jeszcze kilka dni.

 



Piątek 29.06.2012
Mateuszek czuje się coraz lepiej. Mimo, iż ma trudności z mówieniem na skutek intubacji, chce i potrafi z nami rozmawiać mimo widocznego bólu.
Dzisiaj zaczął pić i jeść. Pomimo, że jest słąby to nawet był w stanie pociągnąć picie przez słomkę. To dobre objawy.
Rano wyciągnęli mu cewnik z siusiaka, bo już skręcał się z bólu. Pierwsze sikania sprawiały mu straszliwy ból, ale zaczął się moczyć.
Przed południem neurolodzy wykonali Matiemu badanie EEG mające dać odpowiedź powstałych skurczy. WYniki mamy mieć w przyszłym tygodniu.
Z samego rana rehabilitantka wymasował naszego synka, a po tym ułożyliśmy go jak króla. Bardzo cieszy nas to, że Mateuszek stosunkowo dobrze porusza lewą ręką. Zaczął również poruszać lewą dłonią.
Najgorsze jest to, że podczas wizyt oraz w nocy nie możemy pozostać z nim na OIOM'ie. Wtedy cierpimy najbardziej. Wieczorem jak żegnaliśmy się z nim, zaczął płakać i krzyczeć "tatusiu nie zostawiaj mnie". To boli!!!
Ale udało się go uśpić. Z tego co już dzisiaj wiem, noc była spokojna. 

Mati podczas badania EEG
 


Mati po masażu



I podczas odpoczynku 



>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Czwartek 28.06.2012
Dzisiejszy dzien należał chyba do najbardziej przyjemnych w naszym życiu. Powoli nasz ukochany synek dochodzi do siebie. O godzinie 10.30 został rozintubowany i od tego momentu wszystko się zmieniło. Mateuszek zaczął dzisiaj powoli mówić, mimo widocznego bólu na jego buzi.
Po wybudzeniu pierwszym wypowiedzianym słowem było słowo "mamo".
Zaczął pić i jeść. Dostaje leki przeciwdrgawkowe i dzisiaj nie było żadnego ataku. Ale najważniejsze jest to że zaczął ruszać lewą rączką. Na razie wygląda tak, że lewa rączka będzie słabsza od prawej na skutek niedotlenienia, ale jesteśmy pewni, że odpowiednią rehabilitacją szybko to nadrobi. Już wielokrotnie pokazał na co go stać!

Środa 27.06.2012

Od ostatniego wpisu w sobotę właściwie niewiele się zmienia. Mati cały czas walczy. Jego stan jest lepszy, po czym za kilka godzin znowu się pogarsza. Mateusz już czterokrotnie miał wykonywany tomograf główki. Lekarze sami nie wiedzą jaka część mózgu jest niedotleniona, ponieważ nie ma z nim właściwego kontaktu. Aby ocenić, które części zostały uszkodzone musi być wybudzony. W momencie gdy schodzą z leków usypiających zaczynają powtarzać się drgawki oczu i lewej rączki. Wygląda to strasznie. Wczoraj w południe zeszli zupełnie z leków usypiających. Udało nam się nawiązać kontaktakt z Mateuszkiem. Zadałem mu pytanie czy mnie słyszy i widzi, potwierdził to ściśnięciem mojego palca. Nawet próbował się lekko uśmiechnąć. Poleciały mu łezki. Wszystko wskazywało na to, że nadzszedł w końcu moment rozintubowania. Byliśmy bardzo zadowoleni z tego co się stało. Niestey po południu napady drgawkowe powtórzyły się i Mati dostał leki nasenne. Opadły nam siły. Jesteśmy na równi pochyłej, raz na górze by za chwile spaść w dół. Widzimy jak nasz synek cierpi. Chce się wybudzić a nie może. To jest przerażające. Obecnie lekarze dobierają lek przeciw drgawkowy. Dobiero wówczas gdy drgawki nie będą się powtarzać, Mati będzie mógł być wybudzony. W czoraj rozmawiałem z neurologiem, który stwierdził że powtórzy badanie w przyszłym tygodniu, bo Mati ma za duży poziom leków w organiźmie. On uważa, że to nie są napady padaczkowe.  
Pocieszające jest to, że wątroba i nerki nie są uszkodzone. Pracują już dobrze. Wczorjaszy dzień potwierdził, że Mateuszek rozumie co sie do niego mówi, reaguje na głos i widzi. Porusza prawą rączką i obiema nóżkami. Lewa rączka jest bezwładna.


Mateuszek i Patryczek ogłądają bajkę (jeszcze przed wyjazdem) :-)

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Sobota 23.06.2012

Stan Mateuszka jest ciężki, ale stabilny. Dzwoniłem dzisiaj o piątej na oddział intensywnej terapii i dowiedziałem się, że Mati przespał noc spokojnie, parametry krwi zaczynają się stabilizować, oddech jest równomierny i głęboki.
Wczorajszy dzień należał chyba do najtrudniejszych w naszym życiu. Poźnym popołudniem zostało powtórzone badanie tomografem główki Matiego. Okazało się, że ma niedotlenienie mózgu. Nikt nie potrafi na chwilę obecną powiedzieć czym to będzie skutkować. Uszkodzona jest prawa połowa odpwoiedzialna za jego ruchy. Lewa połowa jest nienaruszona, co oznacza że Mati na pewno będzie słyszał, mówił i widział. Niestety do momentu aż za Mateuszem będzie można nawiązać kontakt nie dowiemy jakie są tak naprawdę uszkodzenia i jakie będą jego skutki. To było ciężkie popołudnie i jeszcze trudniejsza noc, późnym wieczorem dowiedzieliśmy się, że Mati został ponownie zaintubowany. To była chyba dobra decyzja lekarzy, ponieważ oddech Matiego wspomagany przez respirator jest znacznie lepszy. 
Znając naszego synka, wiemy jaką dysponuje wolą życia, wiemy że będzie walczył aby pokonać chorobę. Jesteśmy pewni, że mu się to uda.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

22.06.2012

Mati przeżywa bardzo trudny okres, a my razem z nim. W środę zaraz po operacji jego stan był bardzo dobry, ale później nadszedł trudny czas. Najpierw w środę wieczorem lekarze zaczęli podejrzewać, że Mati ma objawy padaczkowe. Na szczęście wykonano badanie tomografem, po którym okazało się że nie ma żadnych niepokojących objawów. Wczoraj potwierdził to neurolog. Kamień spadł nam z serca.
Wczoraj rano wtdawało się, że wszystko zmierza w dobrym kierunku, ale o godzinie 10.00 stan Mateuszka zaczął się bardzo pogarszać. Bardzo spadła saturacja (natlenowanie krwi) oraz aczął tracić oddech. Lekarze podpięli mu wspoamganie oddychania i sytuacja zaczęła się stabilizować.Niestety nie udało nam się nawiązać żadnego kontaktu z synkiem. Lekarze twierdzili, że sytuacja ta spowodowana jest przez gromadzenie się płynów pooperacyjnych w brzuszku, ale nie chcieli mu zakładać kolejnego drena. Około godziny 18.00 została podjęta decyzja o założeniu drena do brzuszka i sytuacja zaczęła się trochę poprawiać. Pożegnaliśmy się z Mateuszkiem około godziny 19.30 i wróciliśmy do ośrodka w któym mieszkamy. Liczyliśmy, że dzisiaj sytuacja będzie wyglądać znacznie lepiej. Niestety Mati bardzo źle znosi zmiany jaki w chwili obecnej zachodzą w jego ciałku. Nerki i wątroba nie pracują tak jak powinny. Dzisiaj rano lekarze zastanawiali się nawet czy nie wykonać dializy nerek. Okazało się na szczęście, że jest zbędna bo Mati zaczął sikać. Nadal nie mamy z nim kontaktu. Skręca się z bólu, jak otworzy oczka to patrzy z wielkim przerażeniem w jeden punkt. Zaczyna nas to przerastać, ale wierzymy że siła naszego synka jest tak wielka, iż poradzi sobie w tych trudnych chwilach.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

20.06.2012

Nadszedł długo oczekiwany dzień planowanej operacji. Mati dobrze przespał noc. Wstał o godzinie 6.00. Musieliśmy się przygotować, by o godzinie 7.15 zjechać na blok operacyjny. Mati wstał dosyć pogodny, rozmawialiśmy, bawiliśmy się, aby mogł zapomnieć o tym co się wydarzy. Rano dostał od nas dwa małe roboty, więc czas upłynął nam na zabawie w robota i avatara. Nasz mądry kawaler znowu nas zaszokował swoją mądrością zwracając się do taty słowami "Tatusiu, wiesz jak będę już zdrowy to będę się tak bawił z Amelką". Są to chwile, które potwierdzają jego niesanowitą inteligencję. Ubraliśmy się znowu w sukienkę, dostał leki usypiające i czekaliśmy na pielęgniarkę.



Przyszła i pojechaliśmy na blok operacyjny. Najtrudniejszy jest moment, gdy anestozjolog zabiera dziecko. To straszne, bolesne i trudne do pojęcia. Wtedy zaczyna się czas zadawania pytań; dlaczego nasz synek" dlaczego on musi to znowu pzreżywać? Dlaczego musi tu znowu być? itd. Mati spędził na bloku około 5 godzin. O godzinie 14.00 mogliśmy zobaczyć naszego bohatera i porozmawiać z lekarzami jak przebiegła operacja. Na sam widok Matiego nasze serca bardzo się uradowały, ponieważ już jest widoczna poprawa. Mati stracił szary kolor na buzi, końcówki paluszków stały się różowe. Generalnie operacja przebiegła bez komplikacji. Zostało wykonane wszystko co było zaplanowane. Czekaliśmy cierpliwie, aż Mati zostanie wypięty od respiratora. Około godziny 15.00 zaczął oddychać samodzielnie a o 18.00 odłączono respirator. Mati wygląda ślicznie. NIestety nie możemy zostać z naszym bohaterem na Intensywnej Terapii przez noc. Czekamy do jutrzejszego ranka, aby w końcu móc z nim porozmawiać.
Mati zaraz po operacji.

Śliczne różowe paluszki....

I jego buźka :-)


---------------------------------------------------------------------------------------------------

19.06.2012

Zgodnie z planem w dniu dzisiejszym został wykonany zabieg cewnikowania serduszka. Dla nas cewnikowanie  (po bardzo złych doświadzczeniach z tym zabiegiem z Krakowa) wiąże się z dodatkowym stresem i nerwami. Tak również było w dniu dzisiejszym.
Mati przespał spokojnie i głęboko całą noc w szpitalu. Obudziliśmy się o godzinie 7 i zaczęliśmy Matiego przygotowywać do zabiegu. Dostał leki, umyliśmy go oraz ubraliśmy w specjalną "sukienke". Zdjęcie poniżej.

Później Mateuszek dostał leki lekko usypiające aby bezstresowo mógł znieść rozstanie z nami. Gdy leki zaczęły działać pojechaliśmy na salę zabiegową. Tam w bardzo miłej i spokojnej atmosferze był przygotowywany do uśpienia w pełnej narkozie. Oczywiście my byliśmy z nim cały czas, aż do momentu pełnej narkozy. W Krakowie jest to nie do pomyślenia. I zaczęło się oczekiwanie.....
Około 11 przyszła do nas lekarka z bardzo dobrymi wiadomościami. Zabiegł przebiegł bezproblemowo, wszystko co było zaplanowane zostało wykonane. Około 11.30 pojechaliśmy po naszego bohatera. W chwili obecnej jest jeszcze pod działaniem leków usypiających i uspakających, więc śpi.

-------------------------------------------------------------------------------------------
W niedzielę wieczorem wyjechaliśmy do Monachium. W poniedziałek rano stawiliśmy się w szpitalu do przyjęcia. Wszystko obyło sie bez komplikacji. Mati został przebadany, pobrano materiał do badań laboratoryjnych, wyonaliśmy rentgen klatki piersiowej, badanie ekg oraz echokardiograficzne. Genaralnie wszystko poszło dobrze. Z Patrykiem zakwaterowaliśmy się w MCDonaldzie (ośrodku przy szpitalu dla rodziców dzieci pzrebywających w szpitalu).
Mati został przygotowany do cewnikowania. Po wykonaniu wszystkich procedur związanych z przyjęciem mogliśmy wujść z Mateuszem na spacer. Bardzo ciężki dzień, po nieprzespanej nocy dobiegł końca. Wieczorem wszyscy, oprócz Patryka padliśmy :-)








---------------------------------------------------------------------------------------------------
Jakiś czas temu otrzymaliśmy potwierdzenie terminu operacji, metodą Fontan, czyli ostatniego etapu rekonstrukcji połowy serduszka Mateuszka. Wyjeżdżamy 17 czerwca. Przyjęcie do szpitala mamy ustalone na 18 czerwca 2012. Cewnikowanie potwierdzone jest na 19 czerwca i zaraz potem 20 czerwca operacja.
Trzymajcie kciuki za Matiego.

Dziękujemy wszystkim za pomoc w realizacji wyjazdu do Kliniki Monachijskiej!!!