Gdy dowiedzieliśmy się z mężem , że będziemy mieli kolejnego dzidziusia nasza radość nie znała granic. Ciąża przebiegała prawidłowo, mijały miesiące a Mateuszek rozrabiał w brzuszku. Nic   nie wskazywało na to że  nasze dzieciątko urodzi się z ciężka wadą serca niedorozwojem lewej komory  Pomimo ciągłych wizyt u ginekologa  wraz z mężem postanowiliśmy  wykonać USG 4 D, lecz nie z powodów obaw, lecz pragnęliśmy  mieć pamiątkę w postaci nagrania, bo przecież wiedzieliśmy  że nasz maluszek jest  całkowicie zdrowy. Nadszedł ten jakże wyczekiwany dzień badania 29 lipca 2008 roku, podekscytowani pojechaliśmy na umówione badanie. Gdy na ekranie monitora pojawiła się słodziutka buzia naszego synka  nasze serca zabiły szybciej , lecz nagle Pani doktor przytrzymała głowicę na serduszku i powiedziała, że nasz syneczek ma wadę serca. Początkowo  do nas to nie dotarło, pomyślałam  może to pomyłka, żal rósł z godziny na godzinę. Na następny dzień dzięki pomocy Pani doktor Kurkowskiej  przyjęto nas w Ligocie, aby zweryfikować wadę. Badanie przeprowadzała Pani dr Wojciechowska i to Ona przekazała nam te słowa , które brzmiały obco, ale  na zawsze zagościły w naszym życiu HLHS. Pani doktor wyjasniła nam,ż e nasz syn urodzi się z jedną  komorą serca  aby mógł przeżyć należy wykonać natychmiastowy zabieg do 8 doby życia  noworodka .... doznałam  szoku. Dzieci z taką wadą, muszą mieć przeprowadzoną 3-etapowa korektę serca co wiąże się z minimum 3 operacjami na otwartym sercu.

Przez ostatnie tygodnie ciąży walczyłam ze sterem i zbieraliśmy siły  aby pomóc Matiemu jak będzie z nami.

Ten wspaniały i zarazem pełen lęku dzień 21.10.2008

Mateuszek przyszedł na świat  21.10.2008 o godzinie 9 przez cięcie cesarskie  w Szpitalu Czerniakowskiego na ul. Siemiradzkiego w Krakowie. Matiego objęto fachową opieką medyczną. W drugiej dobie życia przewieziono Mateuszka do Prokocimia na oddział kardiologii i tam czekał na operację. Dni , które spędziłam w szpitalu bez możliwości bycia przy  moim synku były straszna męką.




Pierwsza operacja

Dnia 28.10 08 o godzinie 8 rano do godziny 12.30 odbyła się pierwsza operacja zmodyfikowaną metodą Norwooda (RV- PA)  . Operację wykonał prof. Janusz  Skalski wraz z zespołem kardiochirurgów. Był to zabieg kardiochirurgiczny na zatrzymanym sercu z użyciem krążenia pozaustrojowego  który  wymagał  wprowadzenia w stan hipotermii, czyli obniżenia temperatury ciała dziecka czasami aż do 20 stopni celcjusza. Takie zabiegi są niezwykle niebezpieczne dla noworodków. Po operacji przewieziono Mateuszka na oddział intensywnej terapii. Pozostawał pod działaniem leków znieczulających w stanie głębokiego snu aby nie czół bólu, nie oddychał samodzielnie (był podłączony do respiratora) i wymagał ścisłego monitorowania.




Dnia 3.11.08 Mateuszek zaczął oddychać samodzielnie (odpięto go od respiratora).Oznaczało to  że powoli wraca do zdrowia. Dnia 6.11.08 stan syna na tyle się ustabilizował  że zniesiono go z intensywnej opieki na oddział   chirurgii, na salę półintensywną, oznaczało to ,że możemy przebywać z naszym dzieckiem podczas dnia. Stan  zdrowia Mateusza powoli się poprawiał. To co dla innych rodziców tak małych bobasków jest czymś naturalnym to dla rodziców dzieci z takim wadami jest często wyczynem. Mam tu na myśli-karmienie. Mateuszek był karmiony do dnia operacji sondą żołądkową, czyli jest to rurka  wprowadzona przez nosek aż do żołądka dziecka .  Jak każde dziecko uczy się ssać tak i Mateuszek musiał opanować tę umiejętność choć dość późno i małą wydolnością. Mało kto wie jak potrafi się dziecko męczyć przy jedzeniu , czasem podawaliśmy 10 ml przez godzinę. Jednak trud się opłacił dnia 15.11.08 wyciągnięto Mateuszkowi sondę(zjadł smoczkiem 70 ml mleka) , ku naszej ogromnej radości problemy z karmieniem w cale nie znikły.  Dnia 25.11.08 zostaliśmy wypisani do domu, co wiązało się z ogromną radością i lękiem o Mateuszka. W szpitalu podpięty pod szereg urządzeń monitorujących jego puls oraz natlenowanie krwi tlenem(saturacją) , czuliśmy się bezpieczni , gdy nagle pozostawieni samym sobie zabieramy nasze ciężko chore dziecko do domu. Początkowo każdy oddech Mateusza był przez nas kontrolowany, choć to może się Państwu wydaje głupie to tak właśnie jest.

Pobyt w domku:

Pierwsze dni upłynęły z wielką niepewnością i czasem ze staniem nad łóżeczkiem czy aby na pewno Mateuszek oddycha . Prowadziliśmy i prowadzimy nadal dziennik pokarmowy, zapisujemy dokładną ilość i godzinę podawanych pokarmów. Początkowo ważyliśmy nawet pampersy w celu kontroli diurezy (dzieci z ciężkimi wadami serduszka mało oddają moczu, co stanowi zagrożenia różnymi zapaleniami). Problemy z karmieniem nasilały się,  Mateusz zjadał po 10ml co godzinę. Zrobił się niespokojny i zaczął płakać nocami. Przybierał na wadze ale jak się potem okazało , była to zatrzymana woda w organiźmie .

Pierwsza wizyta kardiologiczna

Na pierwszą wizytę kardiologiczną , która odbyła się  15.01.09 pojechaliśmy ze strachem w sercach. Niestety nasze obawy się potwierdziły dr Z. Kordon powiedział do nas, że mamy wielkie szczęście , że bo nasz synek powoli umiera. Jego komora jest przeciążona  i ma zwężenie w neo - cieśni i wymaga natychmiastowego cewnikowania serduszka. Gdybyśmy nie dotarli na wizytę tak wcześnie i do  tak wspaniałego kardiologa jakim jest dr Kordon , mogło być tragicznie. Jak to w naszych polskich realiach  bywa szybko, oznaczało czekanie do poniedziałku , gdzie na wizycie (czwartek) doktor nakazał ekspresowe cewnikowanie. Mateuszek  na zabieg pojechał w fatalnym stanie. Niestety zabieg nie obył się bez komplikacji Serduszko  naszego synka przestało bić, ale po 3 minutowej reanimacji ,  jego stan się ustabilizował, ze względu na zły stan syna z  diagnozy naczyń krwionośnych zrezygnowano. Mateuszek  po niby łatwym zabiegu trafił na IT. Gdy zobaczyłam mojego synka z respiratorem w buźce łzy polały mi się bezwiednie po policzkach, w myślach miałam tylko pytanie dlaczego????  Mateuszek bardzo wolno dochodził do siebie i był czas ,że nawet jego stan się zaczął pogarszać, lecz dzięki  ingerencji pro. J. Skalskiego (zmieniono  antybiotyk)  powoli zaczął odzyskiwać siły. Później okazało się , że Mateuszek ma uczulenie na podawany mu antybiotyk. Szpital opuściliśmy dnia 02.02.09

Pobyt w domku:
 

Po powrocie  Mateuszek zaczął lepiej jeść, częściej zmienialiśmy pieluszki i ku naszej radości nie puchł. Teraz naszym zadaniem było utrzymanie Mateuszka w jak najlepszej kondycji do 2-go etapu operacji. Pomimo chorób jakie z przedszkola przynosiła nasza córeczka Mateuszek  jest nadzwyczaj odpornym chłopczykiem.

Dnia  21.04.09 przyjęto nas na oddział kardiologi w celu wykonania szczegółowego badania echokardiograficznego i przygotowanie Mateuszka ewentualnie do drugiej operacji  . Na terminy operacji czasem czaka siębardzo długo, matki błagają o operację dla własnych dzieci, siedząc po kilka tygodni a nawet czasem miesięcy na oddziale kardiologicznym. Wspomnieć należy, że nie wynika toze złej woli lekarzy , lecz takie są realia narodowego funduszu zdrowia.  Dzięki niedużemu natłoku na oddziale nie czekaliśmy  długo , trwało to ok.2,5 tyg. Warunki dla naszych dzieci były fatalne, na oddziale  są ogromne okna, gdy słonce mocno świeci w pokojach temperatura dochodziła do 35 stopni, co dla dzieci jest strasznym obciążeniem. Nikt nie marzy o klimatyzacji ale pozabijane okna czasem nawet uniemożliwiały przewietrzenie sali.

Drugi etap operacji:

Kolejnym trudnym krokiem w życiu Mateuszka  i naszym był drugi etap operacji , który odbył  się 11.05.2009 . Był to trudny czas   cieszyliśmy się , i zarazem   strach nas paraliżował. Nasz synek miał 7 miesięcy i na sama myśl , że to mogą być nasze ostatnie wspólne chwile łzy napływały nam do oczu.

Początkowo nastąpiły  problemach   przy otwieraniu klatki piersiowej , wtedy  w trybie pilnym wezwano profesora Skalskiego. Sytuacja stawała się napięta, jednak gdy zobaczyłam biegnącego profesora poczułam ,że  tracimy Mateuszka. Jednak pomimo początkowych problemów dalszy etap  operacji przebiegł planowo. Po zabiegu profesor wyjaśnił nam dlaczego nastąpiły takie problemy, mianowicie prawa komora(jedyna , którą ma) przyrosła do żeber  nie chcąc aby mięsień sercowy uległ rozerwaniu, co równa się ze zgonem, odcięto Mateuszkowi żebra tak aby  otworzyć klatkę piersiową.  Jak później się dowiedzieliśmy w Monachium od lat stosuje się specjalne zabezpieczenia , aby serduszko nie przyrastało do żeber. Niestety czasem pomimo wielkich chęci naszych  wspaniałych  kardiochirurgów , mają ograniczone możliwości finansowe, co niestety odbija się na naszych dzieciaczkach. Kardiochirurdzy maja w Polsce prosty wybór albo operują i leczą tym co maja, albo nie operują.




Mateuszek na następny dzień został odpięty od respiratora, a po 4dniach został zniesiony na odział  chirurgii.  Nasz pobyt  w szpitalu przebiegał  bez większych  niespodzianek, jednak z powodu   poważnej niedomykalności zastawki , zastanawiano się nad przedłużeniem naszego pobytu w szpitalu. Po kontroli echokardiograficznej wykonanej przez dr Kordona wypisano nas do domu

Powrót do domu:

Nadszedł ten szczęśliwy dzień 28.05.09   od tego czasu Mateuszek rośnie i rozwija się choć nie jak zdrowe dzieciątko ale we  własnym tempie. Jest wygadanym, roześmianym  chłopczykiem. Choć trudno  to zrozumieć ma w sobie pogodę ducha , której mógłby mu pozazdrościć niejeden zdrowy człowiek.

Na naszej drodze choć niełatwego życia ale pełnego miłości , zrozumienia Bóg stawia nam ludzi o wielkich sercach, którym jestem bardzo wdzięczna.

To są Anioły , bo ludzie , którzy skrzydła maja  Aniołami są!!!